مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد.
«حمید رضا ادراکی» مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با خبرنگار ایلنا در مورد مشکلات تامین داروی بیماران نادر گفت: مسئله ی تامین دارو قبل از پاندمی ویروس کرونا وجود داشته و متاسفانه تحریم ها نیز بیش از گذشته فشار وارد می کند، داروی بیماران نادر عمدتا از خارج از کشور تامین می شود و به شدت وابسته به مسائل تحریم و مشکل میزان ارز تخصیصی است.
ادراکی افزود: الان در این شرایط حساسیت سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران نادر باید بیش از گذشته باشد، خواهش من از شرکت های دارویی که تحت پوشش سازمان غذا و دارو موظف به تامین و توزیع این داروهای خارجی هستند این است که در شرایط پاندمی کووید ۱۹ این مسئله را جدی تر بگیرند تا دارو به موقع به دست بیماران برسد.
وی ادامه داد: بعد از آن مسئله ی بیمه است که به هرحال گرفتاری ما با بیمه همیشه بوده است، اما همین که ما بتوانیم خیلی از این بیماری ها را تحت پوشش کامل ببریم خیلی از مشکلات ما حل خواهد شد.
تحریم ها اثر مستقیم بر سلامت بیماران دارد
ادراکی با اشاره به نقش تحریم ها در تامین دارو گفت: از سازمان های بین المللی خواهش می کنیم، تحریم ها را به خصوص در زمینه ی دارو و تجهیزات از بین ببرند، چون نتیجه ی مستقیم بر سلامت بیماران خواهد داشت، گفته می شود که دارو جزو تحریم ها نیست اما به صورت غیرمستقیم این تحریم ها اعمال می شود و باعث نرسیدن و یا دیر رسیدن دارو به دست بیمار خواهد شد، بنابراین نیاز است تا هماهنگی منسجم تری بین دستگاه های مربوطه باشد تا دارو به موقع به دست بیمار برسد.
6 نفر از بیماران نادر ...

سرخط اخبار