نفس کودکان «اس.ام.ای» به شماره افتاد/ ارائه بسته حمایتی در گرو «بودجه» مجلس

نسیم آنلاین شنبه ۲۲ دی ۱۳۹۷ ساعت ۱۲:۳۴
مسئولان وزارت بهداشت درحالی ارائه بسته حمایتی به بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» را منوط به تخصیص بودجه از سوی نمایندگان مجلس می دانند، که این بیماران از وضعیت مناسبی برخوردار نیستند.

خبرگزاری فارس-گروه سلامت: درد و رنج وجود این کودکان را فرا گرفته و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به جای اسباب بازی در گوشه اتاق تک تک آنها مشاهده می شود، شنیدن خس خس سینه و ناله ها به جای شیطنت و شیرین زبانی های کودکانه دل خانواده های این کودکان را به درد آورده است.
کودکان مبتلا به بیماری «اس.ام.ای» را می گویم، همان ها که خانواده هایشان به امید درمان از زندگی خود گذشته اند تا شاید روزی بتوانند مثل سایر پدر و مادرها به تماشای بازی فرزندشان بنشینند و صدای قهقهه کودکشان فضای خانه را پر کند.
مشکلاتشان به قدری زیاد و مخارج درمانی آنها به اندازه ای سنگین است که وقتی با خانواده های این بیماران به گفت وگو می نشینی میبینی که بسیاری از آنها در اوایل تولد فرزندشان از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بوده اند؛ اما بیماری مثل خوره ای به جان زندگی آنها افتاده و برای خلاصی از آن چوب حراج به زندگی شان زده اند... 
«اس. ام. ای» چیست؟
بیماری آتروفی عضلانی ستون فقرات، «اس.ام.ای» نوعی بیماری ژنتیکی است که بر بخشی از سیستم عصبی که مسئول کنترل حرکت های عضله هاست، اثر می گذارد. بیشتر سلول های عصبی کنترل کننده حرکت عضله ها در نخاع قرار دارند. در اثر این بیماری عضله ها سیگنال های عصبی برای حرکت را دریافت نمی کنند و به اصطلاح عضله ها کاهش حجم پیدا می کنند. این بیماری به چهار دسته تقسیم بندی می شود که همه مبتلایان نیازمند خدمات توانبخشی، آب درمانی و دارو درمانی هستند.
خدمات گرانی که متأسفانه هیچ یک از نهادهای دولتی پوشش آنها را بر عهده نگرفته و هزینه های سرسام آور درمان بهانه ای شد تا این خانواده ها با تجمع مقابل وزارت بهداشت و رسانه ای کردن ...

سرخط اخبار